Lies & multiple sclerose

In 2012 kreeg ik de diagnose MS. Na een uitgebreide rouwperiode, het krijgen van 2 kinderen, het ondergaan van een stamceltransplantatie kan ik nu spreken van een min of meer stabiel leven. Multiple sclerose heeft mij naast de chronische uitdagingen ook veel wijsheden, vrienden, uitdagingen en moois gebracht. Met Sunny Side Up hoop ik jouw dagen ook wat zonniger te maken.

Maak kennis met ... mijzelf

Normaal vertel ik in de toekomst de mooie verhalen van andere personen, maar nu schrijf ik het even neer van mijzelf. Beetje awkward 😅

Ik ben dus Lies, geboren in het prachtige jaar ’87 in het al even prachtige Gent. Naast webdesigner ben ik ook fulltime mama van Kobe en Oona en in het bezit van de chronische ziekte MS. Officieel sinds 2012, maar in werkelijkheid al langer.

Ik noem mijzelf “mama rugzak“, aangezien ik dus een mama ben met extra bagage en uitdagingen. Die rugzak woog in het begin van de diagnose bijzonder zwaar, maar ondertussen probeer ik die vooral te vullen met ervaringen en herinneringen.

Sunny Side Up is mijn passieproject. Ik ervaar zelf hoeveel deugd het contact met ‘lotgenoten’ kan doen, dus ik wil mijn schouders zetten onder een nieuwe tribe. Eén waarbij personen met een (chronische/genetische) aandoening en/of ziekte zich thuis voelen, ongeacht de diagnose. Uiteindelijk ervaren we soms gelijkaardige ongemakken of uitdagingen, en samen ben je nu eenmaal sterker. Een lach en een traan is meer dan welkom, taboes doen we liever niet aan mee. Die trachten we te doorbreken 😉

Wat is multiple sclerose?

Multiple sclerose, kortweg MS, is een chronische aandoening aan het centrale zenuwstelsel. Het is een autoimmuunziekte, wat wil zeggen dat je lichaam zichzelf aanvalt. Deze aanvallen zijn herhaalde en langdurige ontstekingen die letsels veroorzaken op je hersenen en ruggenmerg. Ze zorgen ervoor dat de beschermlaag van de zenuw (myeline) worden aangetast. Hierdoor krijg je dan neurologische klachten, zoals blaasproblemen, vermoeidheid, krachtverlies, verstoorde gevoeligheid, …

Welke impact heeft de diagnose op mij gehad?

In het begin vooral een zware emotionele impact. We hadden net onze woning gekocht die we nog stevig moesten verbouwen, er was een kinderwens, de typische dingen rond die leeftijd. Dan heb je allesbehalve nood aan een levenslang iets dat je dagelijks blijft achtervolgen. Na een heftige ‘rouwperiode’ begon alles een plaatsje te krijgen, in hoeverre dat een plek verdient in je leven.

In 2020 heb ik gekozen om een stamceltransplantatie te doen, aangezien ik aanvallen/opstoten bleef doen onder alle medicatie. Bekijk het als een soort van atoombom die gedropt wordt op je lichaam waardoor je hele immuunsysteem van de kaart geveegd wordt. De behandeling was veruit het zwaarste wat ik ooit gedaan heb in mijn leven, fysiek maar ook mentaal.

Het heeft mijn ziekteverloop wel het zwijgen opgelegd. Momenteel ben ik al meer dan 2 jaar stabiel and counting, dus ik sta 200% achter mijn beslissing.

Wat is mijn Sunny Side Up?

Mijn tribes. “It takes a village to raise a child” is een befaamd gezegde, en zo heb ik verschillende dorpen die ik liefheb en mij ondersteunen.

Eerst en vooral mijn man Sam en mijn kinderen Kobe & Oona. Een warm nest waar ik altijd bij terecht kan voor een lach en een traan.

Mijn familie en schoonfamilie, daar kan ik allebei een strik rond doen omdat ze zo’n mooi geschenk zijn. 

Mijn gouden MS’ers. Die mensen die je verstaan zonder ook maar één blik of woord te wisselen. Waarbij je meteen die klik voelt. Die ik stuk voor stuk fantastisch vind en bewonder om wie ze zijn en wat ze doen.

En jullie. Mijn faalangst en occasioneel perfectionisme houden me vaak tegen om de stap te zetten. Maar ik merk dat er veel steun en appreciatie komt vanuit de community. Ik droom ervan om nog meer te connecteren met mensen die de silver linings des levens zien, en hoop met Sunny Side Up meer dingen bespreekbaar te maken rond chronische ziektes en aandoeningen.

Sunny Side Up steunt MS Liga Vlaanderen

 

 

Bij elk verkocht product uit mijn collectie gaat er €5 naar MS Liga Vlaanderen

Bewonder de collectie van Lies

Deze ontwerpen liggen mij na aan het hart. Het zijn uitdagingen waar ik zelf dagelijks mee te maken heb en weet dat veel mensen zich daarin herkennen. Op deze manier kan ik met weinig woorden duidelijk maken hoe ik mij voel.